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“为什么会这样呢第一次有了喜欢的人怎么办知乎”罕见病病友画展在为什么会这样呢第一次有了喜欢的人怎么办知乎沪开幕 带观众走进患者的内心世界

　　上海11月15日电 (记者 陈静)2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日在上海世博展览馆开幕。现场展出的作品，全部出自身患各类罕见病的病友及其家属。

2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展15日起举行。(记者陈静摄)

　　与往年相比，本次参展的作者涵盖面显著扩大。通过面向全社会公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应，共有44位画家参展，展出作品91幅(组)。

　　作为罕见病防治宣传领域的知名公益活动之一，“万分之一的遇见”科普视频画展举办至今已是第三届。

　　据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”主题因此得名。今年的活动以“分享你的色彩”为题，呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。

　　作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场。谈及罹患罕见的先天性成骨不全症的女儿的未来，皮皮充满希望：“现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全症的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”

　　据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。

　　据了解，2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来，她参与创作的罕见病漫画科普已达85期，她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众能因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助。

　　除了皮皮的作品，罕见病患者蓝剑儿今年携24幅作品参展。今年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能动，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空。直到去年，蓝剑儿在多方帮助下，终于确诊所患疾病是脊髓性肌萎缩症(SMA)。

越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。(展览组委会供图)

　　科普宣传是提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的一项重要工作。越来越多专业志愿者力量汇聚公益行动中。在开幕式现场，来自上海师范大学天华学院等的8名志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。

　　就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)

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