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“张国荣为何会这样”万分之一的遇见！44位罕见病病友的特别画展，这位“张国荣为何会这样瓷娃娃”绘制罕见病患者的漫画故事

来自江苏的10岁小女孩芽芽身患罕见的先天性成骨不全症，患病率约为万分之一，最直观的症状是非常容易骨折，患者被形象地称为“瓷娃娃”。坚强的皮皮慢慢走出了漩涡，成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众能因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助。

11月15日下午，2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海世博展览馆开幕。作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场。和皮皮一起，还有43位罕见病病友以及家属参展，展出91幅作品。

对未来，罕见病患者充满希望

芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。在她出生前，父母从来没听说过“罕见病”这个概念。可不得不接受的是，芽芽的病正是来自父亲的遗传。芽芽的妈妈皮皮是一名听障人士，从事插画师工作。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：

“人生最绝望的莫过于此，过去将近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”同时，她疯狂地上网查资料、找医院，买了各种瓷娃娃的自传，进行长达一年半的自我救援。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了漩涡。“不影响生死的问题都不是问题。”

2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来，她参与创作的罕见病漫画科普已达85期，她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众能因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助。

作为本次画展的主要作者，皮皮带着24幅原创作品来到开幕式现场。谈及女儿的未来，皮皮还是充满希望：“现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”

除了皮皮的作品，去年给人留下深刻印象的作者蓝剑儿今年再度携24幅作品参展。今年42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能动，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空。直到去年，蓝剑儿在多方帮助下，终于确诊所患疾病属于脊髓性肌萎缩症（SMA）。

一起走进罕见病患者的心灵世界，他们成为了这个特别画展的讲解员

作为罕见病防治宣传领域的品牌公益活动，“万分之一的遇见”科普视频画展举办至今已是第三届。与往年相比，本次参展的作者涵盖面显著扩大。通过面向全社会公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应，共有44位画家参展，展出作品91幅（组）。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”品牌因此得名。为了响应延续三年的国际罕见病日主题Share Your Colours，今年的活动以“分享你的色彩”为题，再次呼吁全社会重视罕见病防治事业、彰显罕见病患者的独特人生价值。

在“万分之一的遇见”公益项目，聚集起一支涵盖本市科普、医药、媒体、艺术、公益、教育等多领域的专业志愿者力量，并且持续不断地吸收着新鲜血液加入到罕见病防治宣传的队伍中来。

来自上海师范大学天华学院、万源城协和双语学校、东浩兰生会展集团有限公司以及45°青年社的8名志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。

就读于万源城协和双语学校的6名学生担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：

“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲来把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病、大家一起来助力罕见病防治。”

来自45°青年志愿者负责人毕海峰说：

“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”

本届画展由上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及东浩兰生会展集团股份有限公司合作牵头；上海科技发展基金会、复旦大学附属华山医院、上海师范大学天华学院、友邦人寿保险有限公司是本次展览的支持单位，除场馆展出外，展会现场还将配套举办1场科普讲座以及数场公益解说导览，全方位展示罕见病患者多彩的内心世界、体现他们丰富的人生价值。

展出信息：

2024万分之一的遇见——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展

展出期间：2024年11月15日—17日（10:00—17:00）

地点：浦东新区国展路1099号 上海世博展览馆H1展馆

来源：周到上海       作者：陈里予

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