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“第一次之后变漂亮了”安宁疗第一次之后变漂亮了护：让生命在终点从容“谢幕”

　　北京清华长庚医院，安宁病房区域入口处的“生命长河”，有病房成立至今所有病人的签名。 　　北京清华长庚医院，安宁疗护病房内的“解忧信箱”。 　　北京清华长庚医院，患者入住安宁疗护病房时会给自己的房间起名。本组图片由中青报・中青网记者 陈晓/摄 　　“安宁疗护需要被理解。”从事安宁疗护的医生说，对一名病人而言，当医学手段无力回天时，在生命长度和生命质量之间，我们更关心质量。如何让临终者高质量、有尊严地度过生命最后一段时光，是安宁疗护关注的核心。 　　―――――――――― 　　当生命进入倒计时，我们还能做什么？周安（化名）给出了自己的答案。 　　9月7日晚，41岁的肿瘤患者周安出现在专属她的音乐会现场，因为无法长时间站立讲话，她像个小女孩一样坐在台下，从容、安静地看着台上的亲人、朋友还有同事为她唱歌，这些都是她挑选的歌曲。她不时跟着节拍轻轻摇晃着身体，脸上一直挂着笑意。这场音乐会是她向这个世界提出的最后一个愿望。 　　此前，胰腺癌晚期的疼痛让她寝食难安，在北京清华长庚医院安宁疗护病房接受舒缓治疗后，她的痛苦得以缓解，有力气完成愿望。办完这场音乐会后不到一个月，她就离开了人世。 　　北京市《医疗机构安宁疗护服务规范》中提出，安宁疗护是一项为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世的服务。 　　在现实中，有人对安宁疗护不太了解，甚至将它误解为放弃治疗。北京清华长庚医院疼痛科主治医师李志刚也是安宁疗护病房的医生，坐诊时，他经常听到咨询者对于安宁疗护的误解。有人表示疑惑：“到了安宁疗护病房，你们还会用药治疗吗？”还有一些家属略带自责地问：“如果我把老人送到安宁疗护病房，是不是不孝？”李志刚需要花费大量时间跟患者和家属做解释工作。 　　让患者舒适、有尊严地离开 　　皮卡丘的窝、老顽童的小屋、必胜居……与其他科室的病房不同，北京清华长庚医院安宁疗护病区的每一间病房都有着特别的名字，那是患者自己命名的。 　　10月底的一天早上，北京清华长庚医院护士周小懿开始了忙碌的一天，去各个病床转几圈，看看患者们的身体情况，陪着他们聊天。 　　安宁疗护虽然不以治愈疾病为目标，但能做的工作还有很多。比如，症状控制和舒适照护。在安宁疗护病房里，护士是一个非常重要的角色。“处于生命终末期的患者经常会出现很多不适症状，包括疼痛、呼吸困难、恶心呕吐、腹胀、便秘、睡眠障碍等。”周小懿说，安宁疗护护士最重要的一部分工作就是把患者的不适症状降到最低。 　　除提供基础的治疗及舒适护理之外，北京清华长庚医院还探索出芳香疗法、音乐疗法、中医诊疗技术等治疗和护理手段，有针对性地满足不同患者需求。 　　李志刚曾在一家肿瘤专科医院的疼痛科工作。“虽然我们有药物可以帮患者缓解躯体上的疼痛，但他们的痛苦依然存在，比如说心理的孤独或绝望。”他发现，进行常规诊疗时，往往很难关注到患者这些精神层面的痛苦。他感慨，“安宁疗护揭示了临终护理的另一种可能，让患者舒适、有尊严地走完生命的最后一程。” 　　这意味着，安宁疗护病房的工作人员不仅要用医学手段帮助患者获得平静与安宁，还要走进患者的内心世界，为患者提供人文关怀与心理支持。北京清华长庚医院安宁疗护病房社工孙冠贤就承担了很多这样的工作。 　　孙冠贤会建议患者和家属给病房起一个独特的名字，还鼓励家属经常调动患者的听觉、嗅觉等感官。比如，买一束鲜花带进病房，从家中带来一些患者熟悉的物件，一起观看患者平日里喜欢看的剧集。 　　孙冠贤接触过的患者最小的10岁，最年长者超过百岁。入院之初，她首先会给患者做一个基本的社会心理评估，细致考察他们的社会关系、心理压力、潜在心理需求等。根据评估的情况，她会制定个性化的服务计划，以确保为患者提供他们所需要的支持。 　　“在生命的尽头，即便能在理智上认识到死亡是不可避免的归宿，但惧怕与哀伤的情绪还是会不时涌现心头。”当发现患者及家属很难自行处理和消化这些负面情绪时，孙冠贤会通过倾听和陪伴，让他们释放内心的压抑与痛苦，还会运用沙盘疗法等心理治疗方法，鼓励患者及家属努力表达内心感受与需求，让那些难以言说的情绪找到出口。 　　孙冠贤深知，安宁疗护，既是让离开的人从容离开，也是让留下的人好好生活。因此，她还会与患者家属进行推心置腹的交流，疏导悲伤与负面的情绪，开展哀伤辅导，协助他们度过面对至亲死亡的艰难过程。 　　抓住宝贵时间实现那些未竟的心愿 　　在北京医院老年医学科主治医师常鑫淼的柜子里，放着一副印满文字的扑克牌，这是她为安宁疗护患者或家属进行“生命教育”的教具。每个花色代表着一类需求：身体需求、精神需求、财务需求和人际需求。每张牌上印有相应文字，如：我想选择什么样的葬礼风格、我死后的财产如何分配、葬礼上我想穿什么样的衣服、希望谁来参加我的葬礼等。 　　根据患者或家属选择的字面，常鑫淼会引导他们一步步正视死亡，进而构建起对死亡的基本认知，激发生者更多的勇气。同时，在这个选择与对话的过程中，她可以帮助患者罗列“遗愿清单”。 　　“很多患者不会表达甚至无法认识到自己心中的遗憾，很多家属也因为被悲伤情绪淹没，无法行动起来。”李志刚说，要抓紧这最后的宝贵时光，就需要安宁疗护工作者承担中间人的角色，不断和患者及家属沟通，帮助他们了解患者未竟的心愿，鼓励他们行动，减少遗憾。 　　家庭会议是最常使用的一种沟通方式。为营造更好的沟通氛围，家庭会议通常采用围坐形式，医护工作者与患者及家属交错而坐。医生、护士、社工、药师等集体参与，帮助患者和家属就治疗手段等医疗决策、遗愿等非医疗决策进行充分沟通，并逐步达成一致意见。 　　有些患者担心给家人、医护添麻烦，很少主动表达想要什么。还有些临终患者感到，自己想说的话不方便向家人倾诉，因为家人会回避一些死亡话题，他们反而很愿意向医护人员或社工敞开心扉。这时，就需要安宁疗护工作者通过一些方式引导患者没有心理负担地说出自己的心愿。 　　在北京清华长庚医院安宁疗护医务工作者的努力下，许多像周安一样的临终患者从容不迫地完成了自己的大小心愿。 　　有一位肺癌患者，渴望进行一次家庭旅行。这在当时几乎是一种奢望，他的身体状况无法支撑他长时间舟车劳顿。安宁疗护团队得知后，制定治疗方案，在利用药物等手段对他的疼痛进行有效控制后，帮助这位患者安排了一次家庭出游。 　　最终，在全家人陪他过完生日的第二天，他安然地离开了这个世界。“60多岁就去世的人，怎么可能没有遗憾，他肯定希望亲眼看到自己的孙女长大。”李志刚眼眶泛红，感慨地低语道，“但欣慰的是，在完成未了的心愿后，他能够更坦然地面对这种遗憾，家属们也能接纳他的离开。” 　　在他呼吸心跳停止的那一刻，全家人围在他床边。爱人在他耳边深情地说：“我爱你就像你爱我一样，我俩是同一个人。” 　　安宁疗护需要汇聚更多社会力量 　　北京清华长庚医院是北京市首批安宁疗护示范基地。据李志刚介绍，医院的安宁疗护病房从2019年开始接诊，患者主要包括肿瘤终末期患者、老年终末期患者，以及慢性病终末期患者。5年来，北京清华长庚医院已建成包括特需病房、医保病房、医联体病房、居家安宁等多种模式的安宁疗护体系。 　　让患者体面地度过最后时光，并不是一件简单的事情。“不同于其他科室，想要做好安宁疗护工作，不能只依靠医务人员。”李志刚说，在北京清华长庚医院，每名患者入院后，会建立一个由主管医生、主管护士、个案管理师、心理咨询师、临床药师、医务社工、民俗专家和志愿者组成的团队，对患者从身体、心理、社会关系和精神层面等进行全程照顾。 　　将临床药师纳入安宁疗护团队是北京清华长庚医院的一项创新举措。安宁疗护药师李芳介绍，临终患者往往需要大量用药，部分肿瘤患者甚至需要口服10余种药物，患者有时记不清用药时间，会加重病痛。 　　为了有效减轻患者痛苦，让患者在生命的尽头也能拥有良好的生活质量，药师会将患者使用的多种药物进行重整、筛选，调整用药主次关系。 　　此外，药师还扮演着重要的沟通角色。李芳曾遇到过一位对止疼药存在强烈抵触情绪的胰腺癌患者。“当我提到要使用止痛药时，她表示反对。”每次查房时，李芳观察到她眉头紧锁，强忍剧痛。 　　为了让治疗顺利进行，李芳坐下来跟她沟通。原来，她之前在其他医院使用镇痛类药物后出现严重的恶心呕吐反应，留下了心理阴影。 　　了解到这一特殊情况后，李芳耐心地解释了药物耐受性的逐步建立过程，并强调合理使用药物是安全有效的。随着患者的疼痛得到很好控制，她开始信任李芳，并欣然接受李芳对她的专业用药建议。 　　像北京清华长庚医院这样有庞大安宁疗护团队的医疗机构并不常见。记者在采访中发现，目前在一些安宁疗护科室，医护人手不足，需要借助社会工作者、临终关怀志愿者等志愿服务力量。 　　“安宁疗护的发展，需要汇集更多力量，调动更多社会资源。”北京清华长庚医院疼痛科执行主任、安宁疗护团队负责人路桂军说，安宁疗护不仅是医护人员的责任，也是整个社会的责任。 　　中青报・中青网记者 陈晓 见习记者 刘胤衡 来源：中国青年报

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