上海有座“星妈港湾” 为来自星就这样 像梦一场星的孩子披上温暖“披风”
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“就这样 像梦一场”上海有座“星妈港湾” 为来自星就这样 像梦一场星的孩子披上温暖“披风”
3岁时,宣宣被发现了身上存在的异常。和同龄孩子不一样,和小伙伴打招呼时,他喜欢直接用力去推对方;遇到困难时,宣宣会不停地捶打自己……宣宣的母亲李女士带着孩子前往专业医疗机构诊断,得到了最残酷的答案:宣宣被诊断患有孤独症,这是一个无法治愈的疾病。如今,16岁的宣宣(化名)喜欢乘坐地铁,可以清晰地报出几乎所有上海地铁车站的名字;宣宣画画也不错,他将很多地铁车站生动画了下来;他还擅长架子鼓,他拿下了架子鼓十级证书……眼前的这个阳光男孩,怎么都无法和孤独症患儿联系在一起。
而宣宣一家正是“星妈港湾”受益家庭之一。12月9日,由上海市妇女联合会资助,上海市儿童医院及5家区级孤独症儿童康复机构共同承办的“星妈港湾”项目总结会在上海市儿童医院举行。院方表示,除了提供更深入、专业的医疗服务外,未来还将进一步拓展特殊教育资源,挖掘绘画、舞蹈、音乐、戏剧等艺术疗愈方式,提升覆盖不同年龄段的孤独症儿童社交技能培训方式,促进孤独症儿童及家庭更好融入社会。
2024年,上海市儿童医院承接了市妇联“星妈港湾”项目。据上海市儿童医院儿童保健医学部主任陈津津介绍,作为全市唯一一家市级项目服务点,上海市儿童医院组建了由儿科医师、康复师、心理咨询师、社工师、高校教师等组成的专业服务团队,为来自全市的孤独症儿童及其家长提供赋能科普讲座、喘息疗愈放松、个案咨询、星宝陪护成长等支持服务。
近一年来,包括宣宣家庭在内的20多组孤独症儿童家庭持续参与了40多场专门面向“星妈和星宝”的赋能与喘息服务。参与服务让更多星妈相识走到一起,彼此交流经验;每一次相聚都像一次老友的约会,一群“同路人”在手工、插花活动中实现放松解压,获得喘息共鸣。
为进一步提高星妈科学养育星宝的能力与水平,项目内外联动开展了饮食管理、皮肤病识别、亲子情绪调试与家庭育儿环境改善、心理疏导、睡眠管理、社交应对策略、分离焦虑与学校适应困难等主题的星妈(家长)科普讲座,提升家长养育照护星宝的健康育儿素养。此外,为了让更多星妈在照护星宝的过程中,也能及时停下来歇歇脚,喘喘气,项目结合当下受欢迎的“喘息疗愈”形式,设置了10场面向星妈家长们的专业喘息活动。在不同专业老师们的带领下,家长们在精油芳香疗愈、舞蹈疗愈、艺术发簪DIY、插花中放松身心;在日常淡妆技巧、急救技能学习、星妈孤独症儿童的读书会交流中提升生活技能;在集体外出游览的过程中,收获来自政府与社会团体的关怀与温暖。
上海市儿童医院还为每一位同父母一道前来参与服务的“星宝”提供照护陪伴服务。在专业医(技)师和志愿者们的带领下,孩子们一起绘画手工,一起沙盘游戏,VR体能训练;跟爸爸妈妈一起看皮影戏,一起花艺创作;与社会儿童志愿者融合互动,在同伴交流中,学习社交技巧、锻炼沟通能力,也在玩耍中收获友谊。
为了让家长不再陷入“当我有一天……”的焦虑,医院提供个性化的养育指导,不仅有医师、康复师、心理师,还联系了幼儿教师、小学高年资教师等专家,为孩子们的健康、教育提供多方面指导与支持。
据悉,关爱“来自星星的孩子”,呵护孩子后面的那个“她”。近一年来,儿童医院和各区级项目服务点共累计服务孤独症家庭221组,赋能培训、喘息服务、星宝照护、个案咨询服务场次583场,实际服务5559人次。这些成绩的取得,离不开每一位工作人员的辛勤努力和无私奉献。
上海市儿童医院表示,将继续探索更多全面、创新的服务模式,链接更多社会资源,深入开发集权威性、专业性、实用性于一体的书籍、手册、在线资源、视频教程等家庭指导资料。加强多机构合作,除了提供更深入、专业的医疗服务外,医院将进一步拓展特殊教育资源,挖掘绘画、舞蹈、音乐、戏剧等艺术疗愈方式,提升覆盖不同年龄段的孤独症儿童社交技能培训方式,促进孤独症儿童及家庭更好融入社会。