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“我为什么会这样的爱你是什么歌”直面孤独症的孩子，更让她们不再担心“当我有一天”！20个孤独我为什么会这样的爱你是什么歌症妈妈在“星妈港湾”获得力量

这是一位16岁孤独症孩子的妈妈，自从孩子3岁被确诊为孤独症以后就成为了超级妈妈。虽然孩子有些些不一样，但是她始终坚持陪伴着孩子走出家庭去和同龄孩子一起玩耍。孩子喜欢坐地铁，她就鼓励孩子去坐地铁看上海，让16岁的儿子成为了人工“高德导航”。而让她感动的是，当孤独症的孩子遭遇青春期问题时候，她的背后还有一个温暖的“星妈港湾”一直在帮助她，让她直面孤独症的孩子，让她喘息疗愈，更让她不再担心“当我有一天”。

12月9日上午，由上海市妇女联合会资助，上海市儿童医院以及5家区级孤独症儿童康复机构共同承办的“星妈港湾”项目晒出了过去一年彼此温暖的瞬间。近一年来，20多组孤独症儿童家庭持续参与了40多场专门面向“星妈和星宝”的赋能与喘息服务。儿童医院儿保科主任陈津津介绍，作为全市唯一一家市级项目服务点，上海市儿童医院组建了由儿科医师、康复师、心理咨询师、社工师、高校教师等组成的专业服务团队，为来自全市的孤独症儿童及其家长提供赋能科普讲座、喘息疗愈放松、个案咨询、星宝陪护成长等支持服务。

鼓励孩子走出去，陪伴后学会放手

每一个孤独症孩子背后都是一个非常不容易的家庭。李女士还深深记得儿子3岁时被确诊时候的情景，

“3岁的时候发现自己的孩子很不一样，孩子不爱说话，却经常会重复在空中甩手，碰到女孩子就会莫名地去吹她们的头发。”

直到一纸确诊书摆在一家人面前时，他们才知道孩子是得了孤独症。崩溃的边缘，李女士决定勇敢面对，在她看来很多孤独症的孩子家庭不愿意别人知道自己孩子得了孤独症，担心周围人异样的眼光，不敢带孩子出去，有的甚至始终不愿意去面对孤独症的事实，“我还是坚持带着孩子出去社交，去和其他孩子相处。”除此以外，她还鼓励孩子打架子鼓，打泰拳，画画。在李女士的努力下，孩子一直跟着同龄人的节奏，和其他孩子一起上学。

李女士更多的是学会放手，让孩子自己在家里学做菜，让孩子独立出去坐地铁，

“孩子很喜欢坐地铁，我就让孩子做自己喜欢的事情。现在孩子每周都有两三次独自出门坐地铁看上海，感受上海。”

这股力量的背后，不仅仅是李女士一家的努力，也归功于星妈港湾的各种支持。

赋能孤独症孩子的妈妈，也让她们及时喘息

用纯真的笑容为“来自星星的孩子”披上温暖的“披风”。2024年，上海市儿童医院承接了市妇联“星妈港湾”项目。

20多组孤独症儿童家庭在孩子的成长过程中都会面临各不相同的挑战与问题。一些孩子理能力较弱在某种程度上“捆绑”了母亲，让母亲经常陷入“我走了，孩子咋办？”的现实焦虑中。陈津津坦言，

这个项目就是想赋能孤独症孩子的妈妈。为了让家长不再陷入“当我有一天……”的焦虑，医院提供个性化的养育指导，不仅有医师、康复师、心理师，还联系了幼儿教师、小学高年资教师等专家，为孩子们的健康、教育提供多方面指导与支持。

项目内外联动开展了饮食管理、皮肤病识别、亲子情绪调试与家庭育儿环境改善、心理疏导、睡眠管理、社交应对策略、分离焦虑与学校适应困难等主题的星妈（家长）科普讲座，提升家长养育照护星宝的健康育儿素养。家长们在专家们生动活泼的授课过程中，系统学习了儿童康复过程中所需的理论知识与方法技巧。

为了让更多妈妈在照护星宝的过程中，也能及时停下来歇歇脚，喘喘气，项目结合当下受欢迎的“喘息疗愈”形式，设置了10场面向星妈家长们的专业喘息活动。在不同专业老师们的带领下，家长们在精油芳香疗愈、舞蹈疗愈、艺术发簪DIY、插花中放松身心；在日常淡妆技巧、急救技能学习、星妈孤独症儿童的读书会交流中提升生活技能；在集体外出游览的过程中，收获来自政府与社会团体的关怀与温暖。

来源：周到上海       作者：陈里予