东方网·纵相新闻 陈丽娜

“没有捕手的海边，只有投手在孤寂漫步。”

2018年夏天，医学人类学家刘绍华被医生告知可能患了淋巴癌。就在几天前，她的母亲刚被确诊患有初期阿尔茨海默。

疾病一直是刘绍华的研究对象，《我的凉山兄弟》是其广为人知的代表作。女儿患癌、母亲失智，这次刘绍华“把自己作为田野”写下了《病非如此》一书。

作为一种慢性进行性神经退行性疾病，阿尔茨海默症患者与家属不可避免地需要长期与医护打交道。刘绍华在书中这样描写医护与患者的关系，“等不到人来接球，想抛球的人难免落寞。要病人主动抛球，尤其不容易，因为耐心的捕手很少见。闭门羹若吃多了，久而久之，病人可能不敢再抛球，多以滚球为信号，最后甚至不敢抛、掷不出，也抛不动了。”

图说：豫园街道社区卫生服务中心认知障碍患者作品。 图源：受访者

在上海市黄浦区豫园街道社区卫生服务中心（黄浦区老年护理医院）内，一群捕手在一场场关于认知障碍的马拉松赛中，耐心地等待每一位抛球的投手。

“人多的地方，谁理我们”

9月19日早上9点不到，护士车静在中心的一楼大厅等候一对父子。几分钟后，杨先生提着大包小包，带着81岁的父亲和车静碰了头。“病人第一次来治疗前的检查，责任护士都会陪同走一遍流程、聊一聊家常，这也是让家属放心，建立信任。”中心认知功能障碍诊疗示范病区护士长杨洁告诉纵相新闻。

图说：9月19日，杨先生带着父亲的PET-MR检查报告与个人生活用品办理住院。 陈丽娜 摄

二楼的记忆门诊诊室内，中心记忆门诊坐诊医生、认知障碍疗护示范病区科主任孙卫锋对杨老先生近期的身体状况进行了详细问诊。随后在护士陪同下，杨老先生进行了抽血、心电图、脑CT等一系列入院检查。办完住院手续后，他们来到了9楼的认知障碍疗护示范病区专病病房，等待检查报告后准备接受最新的阿尔茨海默病靶向药，仑卡奈单抗（Lecanemab）的静脉输液治疗。

今年6月底，仑卡奈单抗在全国投入使用。6月27日，豫园街道社区卫生服务中心成为全国首个正式应用阿尔茨海默病新药的社区基层医疗机构。

目前医学研究认为阿尔茨海默病主要病因为大脑中淀粉样蛋白过多形成“斑块”，影响神经信号传导。这款药物通过静脉注射，旨在减少脑中的淀粉样蛋白，从源头上延缓早期阿尔茨海默症患者的病情发展。孙卫锋介绍，“截止到目前，医院收治了9位使用新药的患者，最年轻的只有52岁。”

杨老先生隔壁床的瞿先生在妻子张女士的陪同下准备接受第五次仑卡奈单抗治疗。同为患者家属，张女士的出现明显令杨先生紧蹙的眉头舒展不少，“毕竟我父亲第一次用这个新药，治疗后还要留院观察一晚，我心里又想用又害怕。”

杨先生最关心的就是首次治疗需要注意什么。张女士叫他“放心”，“这里病房条件好，医生、护士也都很尽职。你要是下午有事情就去办事，在不在都一样。”

患者输液过程中会佩戴心电监护仪，医护人员也会定时去病房观察、询问病人情况，是否存在不适。杨洁介绍：“之后患者每次就诊也都是同一位护士与护工，这也是我们特意安排的。”

当天和杨老先生一样第一次来治疗的还有诸女士的母亲。中午等母亲吃完饭休息后诸女士就离开去忙工作了，“妈妈住进来我很放心，我待在这里也没什么用。我有孙主任的联系方式，要是不放心会问他。”

图说：9月19日，诸女士的母亲正在接受第一次仑卡奈单抗注射治疗。 陈丽娜 摄

“孙子开学我总算轻松一点了，之前他放暑假，一到周四看病我就忙得团团转，又要带孙子，又要带老头子来医院。”在医护眼中，瞿先生是个幽默风趣的人，而他则是张女士口中顶嘴、“瞎七八搭”的老顽固，“我们一直吵架，我说的他都不听，实在太累了。”

束手无策的时候，张女士问孙主任怎么办，“他告诉我要向护士学习如何沟通，所以我每次来也很留意护士怎么和老头子说话。”

似乎为了让杨先生放宽心，张女士又说了一件事。有一天她实在没办法要去接孙子，只能让老伴一个人回家，“我和孙主任说老头子算数不行了，拿药付钱的时候帮忙看一下。没想到老头子回家后和我说是孙主任把他送到969公交车站的，其实他是认识路的。”

张女士把这件事告诉儿子和儿媳，两人都不相信有那么好的医生，“最初他们叫我带老头子去大医院看病，我看了一次就再也不想去了。那里人多的我一个正常人去了都觉得累。”

图说：杨先生向记者展示家人看电视时拍摄的阿尔茨海默病新药治疗信息。 陈丽娜 摄

“人多的地方，谁理我们。”张女士的话引起了杨先生的共鸣，他颇为无奈地说：“我为了带父亲去三级医院看专家特需门诊，抢号抢了半年才抢到，看病就看了5分钟。”杨先生带父亲去过上海不少大医院的神经内科，今年6月看到电视报道后得知豫园街道社区卫生服务中心有专家坐诊，还能直接用药，就选择来了这里。

“住在社区医院却得到VIP待遇”

之后，杨老先生就诊了社区记忆门诊，经过初筛完善相关化验和检查，并预约转诊了社区记忆专家门诊。

早在2023年2月，豫园街道社区卫生服务中心就率先开展社区认知障碍防治工作，与国家核心高级认知障碍诊疗中心的王刚教授团队联合开设全市首家认知障碍社区门诊，又名社区记忆门诊，并在中心组建了包含全科、内科、中医、康复、护理、社工等认知障碍多学科诊疗（Multi-Disciplinary Treatment，MDT）团队。

王刚现为上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任，他曾在瑞金医院海南医院（海南博鳌研究型医院）主持了全国首例临床应用阿杜卡单抗新药治疗阿尔茨海默病的项目。

为了了解社区记忆专家门诊，纵相新闻记者跟着王刚出了一次门诊。9月10日下午一点半，诊室外已经坐满了患者与家属。他们都已完成初诊，并经过中心认知障碍诊疗团队转诊预约。

市民的初次门诊、复诊配药、常规随访等均在社区记忆门诊完成，由中心的认知障碍诊疗团队出诊。经过量表测试、血化验、脑CT等检查后，中心医生初步考虑患者有轻度认知功能障碍，且有进一步加重趋势或想要使用新药的，将转诊至隔周周二王刚坐诊的社区记忆专家门诊。

当天诊室内除了王刚，还有三位医生，他们分别是上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科副主任医师耿介立、中心副主任医师孙卫锋与张琬婷。

图说：患者家属剪下药盒上印有药品名称的纸片，带至社区记忆专家门诊。 陈丽娜 摄

王刚面前的桌上放着就诊患者名录与就诊顺序的表格，还有一叠一一对应的记忆门诊病人档案，里面记录了病人之前进行量表测试、血化验、脑CT检查等数据报告。这些文件由中心认知障碍诊疗团队登记整理，目前已积累了100多份档案。

诊室每进来一位患者前，对方相应的档案也会被取出。孙卫锋简单介绍病情后，王刚与耿介立查阅患者此前的检查报告，随后对其做出诊断和治疗或转诊到仁济医院神经内科。

图说：中心认知障碍诊疗团队为记忆门诊患者整理的患者档案。 陈丽娜 摄

“能不能用新药？”这是当天患者家属询问最多的问题。王刚介绍，目前仑卡奈单抗适用于患有阿尔茨海默病源性的轻度认知障碍和轻度阿尔茨海默病人群，且需要经过影像学确认。

“他脑萎缩比较明显，如果想用单抗要去仁济做影像检查。”王刚和一位家属沟通后，耿介立便与家属约好检查时间，并同时将患者转诊至仁济医院神经内科“记忆障碍专病门诊”。如果检查报告符合新药治疗要求，患者将会和杨老先生、瞿先生等人一样，在中心接受仑卡奈单抗治疗。

豫园街道社区卫生服务中心主任张扬告诉纵相新闻，为了治疗过程中的医疗质量安全，中心与王刚教授团队制定了一系列的紧急预案和出入院流程、随访管理等，还配备了相关药品，同时建立了这款药物治疗的医疗专班，随时可以就患者的治疗情况进行紧急的沟通和协商。

9月19日当天，王刚团队的医生来到中心，观察并指导了两位首次接受治疗病人的用药情况。杨老先生接受注射时，他的儿子在一旁由衷感叹，“虽然住在社区医院，但从治疗到输液，再到结束后的监护观察，我的父亲就像得到了VIP待遇。”

“借助外力，也要提升内功”

作为中心认知功能障碍诊疗示范病区护士长，杨洁一般很少接触门诊病人，但有一次她印象深刻，“当天孙主任不在，我们中心的门诊办公室主任领着一位病人家属来到9楼，亲自带他参观了专病病房。我向家属介绍了新药的治疗费用、流程等情况。”

凡是有病人咨询认知障碍疾病治疗的，中心医生都会仔细介绍，“门诊中我们发现许多患者与家属由于不了解这种疾病而错过了最佳干预时机。如今有了诊治方案，我们也不希望流失任何一个患者。”张扬说，作为一家基层医疗机构，如何借助贴近社区、老年病人较多的优势，更好地早发现、早干预、早诊治认知障碍患者，是她一直在寻求的答案。

言之凿凿，不如行之切切。9月21日第31个“世界阿尔茨海默病日”前夕，豫园街道社区卫生服务中心举行了“即刻行动：点亮记忆之光——豫见你，愈见未来”主题活动。

图说：9月19日，中心开展2024世界阿尔茨海默病月义诊活动。图源：受访者

活动现场，“豫园街道认知障碍友好社区支持分中心”“王刚全专联合名医工作室”落户豫园街道社区卫生服务中心。位于中心二楼的上海基层医疗机构首个集诊疗、筛查、科普、宣教、展示、互动于一体的“脑健康认知概念空间”也在当天正式投入使用。

今年7月，由上海交通大学医学院附属仁济医院牵头的《中国阿尔茨海默病报告2024》正式发布。报告显示，从1990年到2021年，我国阿尔茨海默病及其他痴呆类型的粗略发病率显著上升，从每10万人中59.8例增长到了204.8例，涨幅高达242.5%。

报告指出，虽然随着社会老龄化程度不断加深，阿尔茨海默等神经退行性疾病严重影响老年人群健康，但中国目前仍然存在诊断率和治疗率偏低的现况，专科医生少，公众认知程度低。

去年2月，经过中心的努力，上海第一家三甲医院专家下沉社区的记忆门诊在中心正式开诊。“社区医院提升诊疗能力，一方面要借助外力，另一方面自己也要练好内功，不能总靠专家来‘带’。”张扬说，记忆门诊开出后，她做的第一件事就是让中心的全科医生通过门诊的实践，向专家学习，提升对认知功能障碍的识别能力和诊断能力。

图说：9月19日，“脑健康认知概念空间”与“王刚全专联合名医工作室”正式落户中心。 图源：受访者

同年11月，中心认知障碍诊疗团队也开出了记忆门诊，每周二、周四由孙卫锋与中心医务科副科长李扬坐诊，从复诊配药、量表评估、检查检验、认知功能训练到康复治疗，都能全程衔接。张扬透露，中心正计划增加记忆门诊开诊时间，服务更多有就诊需求的患者。

值得一提的是，中心还是全市范围内首家将老年认知功能筛查项目纳入65岁老年人免费体检的基层医疗机构，并对初筛发现的痴呆风险人群进行分类干预。此外，中心将技术输出，每周定期深入区域内养老院的认知床位，进行巡诊和康复护理指导，为更多的患者提供服务。

《中国阿尔茨海默病报告2024》报告认为，社区卫生服务中心应该是防治认知障碍的第一道关卡，起到初步筛查认知功能以及上下转诊的作用。结合目前认知障碍诊疗和照护服务情况的需求，互联网医疗平台的蓬勃发展，为认知障碍的预防、筛查、诊治、康复、照护和支持、关爱等全程化服务体系的搭建赋能。

图说：《豫园认知康复管理手册》。 陈丽娜 摄

纸上得来终觉浅，绝知此事要躬行。通过多年的发展，中心为认知症患者提供了“防—筛—诊—治—康”的全链条服务。李扬介绍，团队为患者与家属设计了《豫园认知康复管理手册》，包括医生填写的定期评估记录、照护者填写的患者每日服药记录与日常生活行为评估以及关于疾病的基本知识等内容，“这对患者的长期管理与家属的照护提供了很大的指导。”  

毕业至今，杨洁已在这里工作了24年。“以前就是给患者打针发药，现在我们更侧重他们的心理与营养照护。”

图说：中心病区走廊上展示的社团活动。 陈丽娜 摄

“我们为住院的认知障碍患者提供了认知康复的八大训练课程，包括脑力小课堂、妙趣手工、观影趣赏、乐享运动等，以及棋牌社、音乐社、家务社、朗诵社等六个主题社团活动。”杨洁希望通过这些活动可以为患者创造一个社交环境，唤起他们的远期记忆，同时锻炼他们脑部和手部的灵活性。

她举例说，家务社活动里，老人们剥蚕豆、剥毛豆最在行，因为这些家务是他们几十年前一直做的；前一段时间老人们看完电影《三毛流浪记》后，有老人点播要看《佐罗》。

图说：杨洁向记者介绍团队为老人们制作的活动相册。 陈丽娜 摄

一个淡漠的老人，很可能拒绝一切交流，但让他看到一张老照片，就能让他的脸上绽放出光彩来。收集认知症患者生命中最重要的信息，将它们作为建立交流的线索，被称作“生命故事书”，这是认知症照护的方法之一。

图说：杨洁购买的尺寸较小相册已送到了中心。 陈丽娜 摄

前不久，杨洁从网上购买了几十本尺寸较小的相册，准备让老人亲手放入自己的老照片，人手一本放在床头柜上，“毕竟生命中有一些东西，是疾病也无法改变的。”