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“为何是这样就像梦一场粤语歌”上海有为何是这样就像梦一场粤语歌座“星妈港湾” 为来自星星的孩子披上温暖“披风”

3岁时，宣宣被发现了身上存在的异常。和同龄孩子不一样，和小伙伴打招呼时，他喜欢直接用力去推对方；遇到困难时，宣宣会不停地捶打自己……宣宣的母亲李女士带着孩子前往专业医疗机构诊断，得到了最残酷的答案：宣宣被诊断患有孤独症，这是一个无法治愈的疾病。如今，16岁的宣宣（化名）喜欢乘坐地铁，可以清晰地报出几乎所有上海地铁车站的名字；宣宣画画也不错，他将很多地铁车站生动画了下来；他还擅长架子鼓，他拿下了架子鼓十级证书……眼前的这个阳光男孩，怎么都无法和孤独症患儿联系在一起。

而宣宣一家正是“星妈港湾”受益家庭之一。12月9日，由上海市妇女联合会资助，上海市儿童医院及5家区级孤独症儿童康复机构共同承办的“星妈港湾”项目总结会在上海市儿童医院举行。院方表示，除了提供更深入、专业的医疗服务外，未来还将进一步拓展特殊教育资源，挖掘绘画、舞蹈、音乐、戏剧等艺术疗愈方式，提升覆盖不同年龄段的孤独症儿童社交技能培训方式，促进孤独症儿童及家庭更好融入社会。

2024年，上海市儿童医院承接了市妇联“星妈港湾”项目。据上海市儿童医院儿童保健医学部主任陈津津介绍，作为全市唯一一家市级项目服务点，上海市儿童医院组建了由儿科医师、康复师、心理咨询师、社工师、高校教师等组成的专业服务团队，为来自全市的孤独症儿童及其家长提供赋能科普讲座、喘息疗愈放松、个案咨询、星宝陪护成长等支持服务。

近一年来，包括宣宣家庭在内的20多组孤独症儿童家庭持续参与了40多场专门面向“星妈和星宝”的赋能与喘息服务。参与服务让更多星妈相识走到一起，彼此交流经验；每一次相聚都像一次老友的约会，一群“同路人”在手工、插花活动中实现放松解压，获得喘息共鸣。

为进一步提高星妈科学养育星宝的能力与水平，项目内外联动开展了饮食管理、皮肤病识别、亲子情绪调试与家庭育儿环境改善、心理疏导、睡眠管理、社交应对策略、分离焦虑与学校适应困难等主题的星妈（家长）科普讲座，提升家长养育照护星宝的健康育儿素养。此外，为了让更多星妈在照护星宝的过程中，也能及时停下来歇歇脚，喘喘气，项目结合当下受欢迎的“喘息疗愈”形式，设置了10场面向星妈家长们的专业喘息活动。在不同专业老师们的带领下，家长们在精油芳香疗愈、舞蹈疗愈、艺术发簪DIY、插花中放松身心；在日常淡妆技巧、急救技能学习、星妈孤独症儿童的读书会交流中提升生活技能；在集体外出游览的过程中，收获来自政府与社会团体的关怀与温暖。

上海市儿童医院还为每一位同父母一道前来参与服务的“星宝”提供照护陪伴服务。在专业医（技）师和志愿者们的带领下，孩子们一起绘画手工，一起沙盘游戏，VR体能训练；跟爸爸妈妈一起看皮影戏，一起花艺创作；与社会儿童志愿者融合互动，在同伴交流中，学习社交技巧、锻炼沟通能力，也在玩耍中收获友谊。

为了让家长不再陷入“当我有一天……”的焦虑，医院提供个性化的养育指导，不仅有医师、康复师、心理师，还联系了幼儿教师、小学高年资教师等专家，为孩子们的健康、教育提供多方面指导与支持。

据悉，关爱“来自星星的孩子”，呵护孩子后面的那个“她”。近一年来，儿童医院和各区级项目服务点共累计服务孤独症家庭221组，赋能培训、喘息服务、星宝照护、个案咨询服务场次583场，实际服务5559人次。这些成绩的取得，离不开每一位工作人员的辛勤努力和无私奉献。

上海市儿童医院表示，将继续探索更多全面、创新的服务模式，链接更多社会资源，深入开发集权威性、专业性、实用性于一体的书籍、手册、在线资源、视频教程等家庭指导资料。加强多机构合作，除了提供更深入、专业的医疗服务外，医院将进一步拓展特殊教育资源，挖掘绘画、舞蹈、音乐、戏剧等艺术疗愈方式，提升覆盖不同年龄段的孤独症儿童社交技能培训方式，促进孤独症儿童及家庭更好融入社会。

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