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“为什么让我如此心痛”白皮书：晚期三阴性乳腺癌患者对疾病服务需求多为什么让我如此心痛元化

　　上海12月5日电 (记者 陈静)聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》(简称：白皮书)5日正式上线。

　　三阴性乳腺癌患者数约占所有乳腺癌患者数的15%-20%，因其恶性程度高、容易复发转移，相较于其他类型乳腺癌治疗手段单一、缺乏有效治疗靶点，素有“最毒乳腺癌”之称。

　　白皮书以定量调研的方式，在全国范围内收集了460余位晚期三阴性乳腺癌患者的真实反馈，对15位医疗行业专业人士进行深入访谈，全方位分析患者的治疗康复、心理情感、社会生活状况等数据，以了解晚期三阴性乳腺癌患者的生存质量现状和未被满足的需求。

　　白皮书项目中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、觅健数字化癌症病程管理平台(简称：觅健平台)执行开展。据悉，觅健平台累积乳腺癌患者逾80万人。该平台关注癌症患者的生存质量状况，为探索全病程康复管理以及“全人康复”“全人治疗”理念落地的可行性、为未来针对性开展相关项目提供依据。

　　根据白皮书，超过半数的晚期三阴性乳腺癌患者对自己的整体生存质量满意度有待提升，在生理、心理、社会及经济等多个层面面临一定挑战。生理层面，疾病进展至晚期治疗选择有限、治疗过程中的不良反应等，严重降低患者的生活质量；心理层面，疾病进展的不确定性、对治疗的恐惧、身体形象改变和经济负担带给患者巨大心理压力；社会层面，患者的工作和社交活动受到广泛影响，由此带来的经济压力也尤为突出；同时，部分患者对三阴性乳腺癌的认知不足，影响了治疗的信心和依从性，且仍存在诸多未被满足的服务需求。

　　白皮书显示，在治疗过程中，近五成的三阴性乳腺癌患者出现过至少一次复发转移，大部分患者都经历过方案更换。在本次调查的晚期三阴性乳腺癌患者群体中，化疗仍占据主导地位。治疗过程中常见的不良反应，如：恶心、呕吐、脱发、疲劳等，不仅严重影响患者的生存质量，还成为影响治疗依从性的重要因素；近七成患者因不良反应曾萌生放弃治疗的念头。相比之下，尽管免疫治疗、靶向治疗及抗体偶联药物(ADC)治疗等创新疗法展现出一定的治疗潜力，但在实际应用的普及上还有很大的提升空间。

　　白皮书项目指导专家组组长、江苏省人民医院副院长殷咏梅教授表示：“通过白皮书，我们看到患者的临床需求尚待进一步满足。在治疗方面，随着对创新靶点的研究，以ADC为例的创新药物的出现，为晚期三阴性乳腺癌患者带来了全新治疗选择，可以降低传统治疗手段的不良反应，推动患者的预后状况和生存质量不断改善。”

　　这位专家认为，医院可通过加强多学科团队合作，根据患者的病情和治疗方案，制定个性化的治疗和随访计划，并加强患者沟通教育，让患者充分了解治疗方案的利弊，确保患者在治疗决策中的参与度。在医患双方的共同努力下，提高患者对治疗的积极性和信任度，更好地管理不良反应，从而达到更优的依从性和治疗效果。

　　北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利教授表示：“长期以来，中国针对晚期三阴性乳腺癌患者生存质量的相关数据和观察尚存在空白。《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》的制作和发布，不仅有助于医生更全面地了解患者的生存现状，提供更贴近患者需求的治疗建议和护理指导，还有助于达成全行业对于晚期三阴性乳腺癌患者全病程管理的共识，呼吁社会各界重视并共同改善患者的生存质量，推动乳腺癌防治事业的进一步发展。”(完)