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“为什么我会这样呢”为什么我会这样呢关注“无喉者”

　　徐凤莲在教患者练习食管发音。重庆大学附属肿瘤医院供图 　　项锦天在家中接受采访，背后是他的妻子刘祥珍。陶思阅/摄 　　项锦天坐在水果店二楼的家里，颈部的出气管突然被痰堵塞。他感觉要窒息，却喊不出声，抄起手边的玻璃杯透过窗户甩到马路上。 　　他的妻子刘祥珍正在楼下看店，听到“嘭”一声，抬头发现丈夫在窗台涨红着脸摆手。她知道，坏了，出问题了，赶紧跑上楼取出丈夫喉部的出气管清洗。 　　直到现在，项锦天也需要在睡觉时佩戴一根一寸长、小手指粗的气管套管。这是项锦天失去喉咙后最要命的一次。“无喉者”是一个因病失声的特殊群体，在我国，以每年约3000人的数字新增。他们迫切希望再次发出声音。 　　今年是重庆大学附属肿瘤医院食管发音训练班成立10周年，截至9月，110名无喉者在这里通过科学训练重获新“声”。 　　项锦天今年59岁，2015年的一天，他说话时感觉声音有点儿沙哑，重庆大学附属肿瘤医院的医生会诊后，确认项锦天得了喉癌。 　　全喉切除手术是喉癌的一种常规治疗方法，相较于半喉切除，可以将肿瘤切得更干净，但患者会失去整个声带，无法正常发声。 　　重庆大学附属肿瘤医院头颈肿瘤科主任吴剑介绍说：“我们做癌症手术，有一个基本原则叫‘肿瘤根治原则’。”一般要在肿瘤的边界范围之外再扩大1厘米，尽可能将其切除干净。 　　但是喉咙这个地方，空间很宝贵。吴剑在临床实践中会根据肿瘤的大小、侵犯的范围，只扩大0.5厘米切除，如果肿瘤长得太大，不得不切掉包括声带的整个喉。 　　失去说话的声音、保留相对健康的生命，还是在癌症中发声直到死去？这是喉癌患者面临的抉择。 　　吴剑遇到过的喉癌病患中，大部分人刚开始是拒绝全喉切除的，有的经过思想斗争后接受。也有一部分人完全不接受，“反正这么一把岁数了，死就死了”――“宁鸣而死，不默而生”在他们身上是字面意思。 　　据重庆大学附属肿瘤医院统计，该院收治的喉癌患者大多40岁到70岁，男性居多，每年接受喉癌手术的有100余人，其中接受全喉切除手术的患者约占三分之一。 　　吴剑说，喉癌的病因尚不明确，可能与吸烟、饮酒、职业、情绪等因素有关。 　　3年前，54岁的苏桥松接受了全喉切除手术，成为一名“无喉者”。今年，他参加食管发音训练班学习“食道语”两周后，可以说出重庆、北京等词语，5个月后，亲戚朋友聊天时，他能插上一句半句。 　　苏桥松用手机打字与记者交流。手术前，医生说必须要全喉切除才能切干净。他问医生，能不能给留点儿？如果失去声音就没办法正常交流工作了。在妻子和3个子女的劝说下，他最后还是接受了全喉切除手术。术后，苏桥松接受了33次放疗、3个疗程的化疗。 　　吴剑遇到过手术后一个月复发的。“心里难受，我尽力了。”吴剑说，当时给他切得挺干净的，“但肿瘤恶性程度太高了”。 　　他从业14年，平均每年在全喉手术中为20名喉癌病人“割喉”，还实施其他头颈肿瘤手术。他心疼病人手术后又复发，听到病人抱怨“拖垮了一家人的经济，竹篮打水一场空”时，产生一种躲不开的无力感。 　　项锦天夫妇靠经营水果店攒了三四十万元，生病前已经看好一套小电梯房。“没有想到这个时候得了病，后面要花多少钱还不晓得。”他们的钱都花到治病上，现在租房住。 　　术后很长一段时间，项锦天不愿出门。家人跟他说话时，也不搭理。他以前经营水果店时能说会道。 　　散步时，项锦天怕遇到熟人，只往人少的地方走。他们住在重庆市沙坪坝区回龙坝镇，紧邻铁路物流中心。项锦天每天沿着铁路线散步，铁轨数得清晰，“最宽的地方，有60条铁轨”。 　　他出门拿着一个硬壳本，靠写字和别人交流，但文化浅了点，“有些字写不起”，只能干着急，有时急得跺脚。 　　重庆大学附属肿瘤医院的医务社工匡国奉说，患者因为语言功能丧失，存在社会交往退缩行为，不愿意与人沟通，一交流就很紧张，有患者用“分文不值”形容自己。 　　这时，医院社工会让病人画画，用心理学上的技巧引导，例如在画画写写中将认为重要的东西排序，认识到真正在意的东西。 　　全喉切除手术后，患者依然通过口腔进食，但呼吸不再经过鼻腔和口腔，因为全喉切除后口咽的呼吸道中间缺了一段，只有把气道直接改建在颈部――在颈部的皮肤上造一个小口，呼吸全部经过这个地方，食道和气管不再连通。 　　人类正常呼吸通过鼻子、嘴巴，空气被鼻腔纤毛过滤、经口腔湿润。全喉切除手术后的患者呼吸时不再经过这些程序。“吸进去的空气无过滤，也干燥，可能会引起一些肺部疾病。”吴剑说。项锦天常常感觉身体的“气”没那么足，干不了重活。 　　相对这些不适，“无喉者”更希望重新发出声音。 　　目前，全喉切除手术后的患者的发声方式，普遍有3种：外科重建发声方法、人工辅助发音方法、食管发音方法（食道语――记者注）。 　　外科重建发声是在食管和气管之间安装发音钮，需要再经过一次植入手术。受食物残渣和分泌物影响，发音钮半年到一年半就要被更换一次。 　　每个发音钮售价在1.5万元左右。吴剑说，发音钮类似一个哨子，气流经过它时发出声音，不过这种方式也需要经过训练，不是安装上去就能发声。 　　苏桥松听到这种方式连连摇头，说“遭二次罪”。 　　人工辅助发音方法即“电子喉”，它的外观像小电筒，说话时要将电子喉顶在颈部，借助唇、齿、舌的活动，配合口型发出声音。这种声音很机械、没有声调，经常招来异样的眼光。 　　苏桥松的妻子王碧珠说，女儿给他买过电子喉，2800元，但是他两三个月没学会，就不用了。 　　今年4月，苏桥松在网上看到食管发音训练班的消息，从内蒙古满洲里飞到重庆，寻找重新发“声”的方法。 　　在重庆大学附属肿瘤医院，苏桥松和项锦天都叫护士徐凤莲“老师”。食管发音训练班自2014年开班至今，每年一期，徐凤莲都担任教学老师。 　　2012年年底，20岁的徐凤莲刚刚参加工作，被派往中国医学科学院附属肿瘤医院进修，学习食管发音方法。 　　有据可查的公开资料显示，最早是一位外国医生观察一名喉全切手术病人，发现他可以发出比应用人工喉更自然的声音，食管可以产生足够的气流，形成言语，虽然比正常人发声微弱，但在家庭范围内使用足够了。 　　食管发音是指将空气从口腔挤压进入食管，空气在食管内积聚，形成一种压力，当空气从食管中释放出来时，会产生振动，进而发出声音。 　　练习食道语的第一步是学习“打嗝”，出乎意料的是，很多人认为这一步很难，徐凤莲却很快掌握了“基础嗝”。她说，或许因为本身胃不太好，容易找到气体经过食管的感觉，也可能是比较幸运，食管条件松弛一些，能够让食管壁更轻松地振动。 　　回到重庆后，她在与患者相处中磨“打嗝技术”。学会自如地“打嗝”只是第一步，要连贯说出一句话，需要不断调动食管内的气体，还要配合口腔的运动才能发出准确的音，将常规利用声带振动发声转化为气体在食管振动发声。 　　重庆大学附属肿瘤医院最初成立训练班，是为了给在肿瘤医院做手术的患者提供食道语训练。随着训练班名气越来越大，全国多地的“无喉者”赶来学习。 　　苏桥松回到满洲里后，和病友们通过微信群保持联系。对于食道语初学者来说，用手机语音交流还是不太清晰，多数用手写输入的方式交流。他们在微信群中最常讨论的是如何练好食道语。 　　每期训练班为期两周。人数最少时，班上有五六人，多的时候十几个人。刚开始学习食管发音，患者会出现头晕、恶心、反胃等症状。 　　徐凤莲说，初学者需要用很大的劲儿把气提上来，正常人打嗝是被动的行为，训练是要主动连续打嗝。食管本身不具备自主换气功能，这是强行被外界干预，但不适感不会持续太久，一个礼拜过后，打嗝会变得熟练轻松。 　　有意思的是，喝汽水可以辅助患者找到打基础嗝的感觉。项锦天每天喝1.5升汽水，促使自己打嗝。徐凤莲知道后很惊讶：“天啊！你不要喝那么多汽水。” 　　每次练习完，项锦天会出一身汗。经过一周训练，他只能偶尔打出一个嗝。徐凤莲在教学中，见到患者最多的表现是摇头或用唇齿音告诉她“学不会”。 　　她发现，有些人微收下颌更容易发音，有的人恰恰稍仰头发音更轻松。训练不是一两天的事，也并非参加了两周的培训班就能完全学会，后续还要长时间修正。 　　项锦天在家里扎扎实实地打了3个月的嗝。刘祥珍说：“他在卧室练习，门关着，我在客厅都能听到声音。”半年时，徐凤莲发现他的发音方式跑偏了，让他来医院现场再修正。 　　食管发音训练班培训免费，外地学员在学习期间住在医院病房，需缴纳床位费，家属多睡在病房的陪护床上，餐食自行解决。徐凤莲在常年的培训和护理中得知，这些患者多为中老年，许多人的家庭条件不佳，术后多数要去工作，有经营小生意的，有做木工的，有跑大货车的…… 　　“学不会都对不起徐老师。”项锦天说到这里时有些哽咽。他说，做完手术失声后，一些人离他远远的，“徐老师教我发音，跟我近距离相处”。 　　生病以来，项锦天每年都会到训练班开班现场为病友加油：“我一个老头儿都能学会，你们还年轻，四五十岁，有什么学不会的？” 　　大家听后，虽然说不出话，但是手掌拍得啪啪响。 　　开班10周年，头颈肿瘤科举办了一场无喉者才艺比赛，20多名无喉者报名参加。项锦天朗诵了泰戈尔的《用生命影响生命》。 　　“愿我们每个人都能活成一束光，绽放着所有的美好！”朗诵过程中，有的字词发音不准，但读到这句话时他提高了声量，字字清晰，最后获得二等奖。 　　现在，项锦天用食道语说出的话，声音低沉、比正常说话声要小，还带有气声。他每天买菜、打牌、下棋，大家都当他是平常人，和他正常交流。 　　“还是能说话好，要是不能说话，买菜这些，都不得行。”他一边说，一边摘下挂在脖子上的玉牌，这个玉牌是他花1500元定做的，佩戴后正好遮住颈部的气管口，“遮个丑”。 　　苏桥松在两周的训练班结束后，回到满洲里，他的目标是能够像项锦天一样和人简单交流。 　　苏桥松喜欢唱歌、喜欢发短视频。妻子王碧珠笑他“现在也喜欢唱，但是只能对口型了，只能心里刺激”。苏桥松听后，接着用手机打字说：“我还想唱出来声呢。” 　　中青报・中青网记者 耿学清 实习生 陶思阅 来源：中国青年报