关注“无喉者”就像是一场梦下一句
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“就像是一场梦下一句”关注“无喉者”就像是一场梦下一句
徐凤莲在教患者练习食管发音。重庆大学附属肿瘤医院供图 项锦天在家中接受采访,背后是他的妻子刘祥珍。陶思阅/摄 项锦天坐在水果店二楼的家里,颈部的出气管突然被痰堵塞。他感觉要窒息,却喊不出声,抄起手边的玻璃杯透过窗户甩到马路上。 他的妻子刘祥珍正在楼下看店,听到“嘭”一声,抬头发现丈夫在窗台涨红着脸摆手。她知道,坏了,出问题了,赶紧跑上楼取出丈夫喉部的出气管清洗。 直到现在,项锦天也需要在睡觉时佩戴一根一寸长、小手指粗的气管套管。这是项锦天失去喉咙后最要命的一次。“无喉者”是一个因病失声的特殊群体,在我国,以每年约3000人的数字新增。他们迫切希望再次发出声音。 今年是重庆大学附属肿瘤医院食管发音训练班成立10周年,截至9月,110名无喉者在这里通过科学训练重获新“声”。 项锦天今年59岁,2015年的一天,他说话时感觉声音有点儿沙哑,重庆大学附属肿瘤医院的医生会诊后,确认项锦天得了喉癌。 全喉切除手术是喉癌的一种常规治疗方法,相较于半喉切除,可以将肿瘤切得更干净,但患者会失去整个声带,无法正常发声。 重庆大学附属肿瘤医院头颈肿瘤科主任吴剑介绍说:“我们做癌症手术,有一个基本原则叫‘肿瘤根治原则’。”一般要在肿瘤的边界范围之外再扩大1厘米,尽可能将其切除干净。 但是喉咙这个地方,空间很宝贵。吴剑在临床实践中会根据肿瘤的大小、侵犯的范围,只扩大0.5厘米切除,如果肿瘤长得太大,不得不切掉包括声带的整个喉。 失去说话的声音、保留相对健康的生命,还是在癌症中发声直到死去?这是喉癌患者面临的抉择。 吴剑遇到过的喉癌病患中,大部分人刚开始是拒绝全喉切除的,有的经过思想斗争后接受。也有一部分人完全不接受,“反正这么一把岁数了,死就死了”――“宁鸣而死,不默而生”在他们身上是字面意思。 据重庆大学附属肿瘤医院统计,该院收治的喉癌患者大多40岁到70岁,男性居多,每年接受喉癌手术的有100余人,其中接受全喉切除手术的患者约占三分之一。 吴剑说,喉癌的病因尚不明确,可能与吸烟、饮酒、职业、情绪等因素有关。 3年前,54岁的苏桥松接受了全喉切除手术,成为一名“无喉者”。今年,他参加食管发音训练班学习“食道语”两周后,可以说出重庆、北京等词语,5个月后,亲戚朋友聊天时,他能插上一句半句。 苏桥松用手机打字与记者交流。手术前,医生说必须要全喉切除才能切干净。他问医生,能不能给留点儿?如果失去声音就没办法正常交流工作了。在妻子和3个子女的劝说下,他最后还是接受了全喉切除手术。术后,苏桥松接受了33次放疗、3个疗程的化疗。 吴剑遇到过手术后一个月复发的。“心里难受,我尽力了。”吴剑说,当时给他切得挺干净的,“但肿瘤恶性程度太高了”。 他从业14年,平均每年在全喉手术中为20名喉癌病人“割喉”,还实施其他头颈肿瘤手术。他心疼病人手术后又复发,听到病人抱怨“拖垮了一家人的经济,竹篮打水一场空”时,产生一种躲不开的无力感。 项锦天夫妇靠经营水果店攒了三四十万元,生病前已经看好一套小电梯房。“没有想到这个时候得了病,后面要花多少钱还不晓得。”他们的钱都花到治病上,现在租房住。 术后很长一段时间,项锦天不愿出门。家人跟他说话时,也不搭理。他以前经营水果店时能说会道。 散步时,项锦天怕遇到熟人,只往人少的地方走。他们住在重庆市沙坪坝区回龙坝镇,紧邻铁路物流中心。项锦天每天沿着铁路线散步,铁轨数得清晰,“最宽的地方,有60条铁轨”。 他出门拿着一个硬壳本,靠写字和别人交流,但文化浅了点,“有些字写不起”,只能干着急,有时急得跺脚。 重庆大学附属肿瘤医院的医务社工匡国奉说,患者因为语言功能丧失,存在社会交往退缩行为,不愿意与人沟通,一交流就很紧张,有患者用“分文不值”形容自己。 这时,医院社工会让病人画画,用心理学上的技巧引导,例如在画画写写中将认为重要的东西排序,认识到真正在意的东西。 全喉切除手术后,患者依然通过口腔进食,但呼吸不再经过鼻腔和口腔,因为全喉切除后口咽的呼吸道中间缺了一段,只有把气道直接改建在颈部――在颈部的皮肤上造一个小口,呼吸全部经过这个地方,食道和气管不再连通。 人类正常呼吸通过鼻子、嘴巴,空气被鼻腔纤毛过滤、经口腔湿润。全喉切除手术后的患者呼吸时不再经过这些程序。“吸进去的空气无过滤,也干燥,可能会引起一些肺部疾病。”吴剑说。项锦天常常感觉身体的“气”没那么足,干不了重活。 相对这些不适,“无喉者”更希望重新发出声音。 目前,全喉切除手术后的患者的发声方式,普遍有3种:外科重建发声方法、人工辅助发音方法、食管发音方法(食道语――记者注)。 外科重建发声是在食管和气管之间安装发音钮,需要再经过一次植入手术。受食物残渣和分泌物影响,发音钮半年到一年半就要被更换一次。 每个发音钮售价在1.5万元左右。吴剑说,发音钮类似一个哨子,气流经过它时发出声音,不过这种方式也需要经过训练,不是安装上去就能发声。 苏桥松听到这种方式连连摇头,说“遭二次罪”。 人工辅助发音方法即“电子喉”,它的外观像小电筒,说话时要将电子喉顶在颈部,借助唇、齿、舌的活动,配合口型发出声音。这种声音很机械、没有声调,经常招来异样的眼光。 苏桥松的妻子王碧珠说,女儿给他买过电子喉,2800元,但是他两三个月没学会,就不用了。 今年4月,苏桥松在网上看到食管发音训练班的消息,从内蒙古满洲里飞到重庆,寻找重新发“声”的方法。 在重庆大学附属肿瘤医院,苏桥松和项锦天都叫护士徐凤莲“老师”。食管发音训练班自2014年开班至今,每年一期,徐凤莲都担任教学老师。 2012年年底,20岁的徐凤莲刚刚参加工作,被派往中国医学科学院附属肿瘤医院进修,学习食管发音方法。 有据可查的公开资料显示,最早是一位外国医生观察一名喉全切手术病人,发现他可以发出比应用人工喉更自然的声音,食管可以产生足够的气流,形成言语,虽然比正常人发声微弱,但在家庭范围内使用足够了。 食管发音是指将空气从口腔挤压进入食管,空气在食管内积聚,形成一种压力,当空气从食管中释放出来时,会产生振动,进而发出声音。 练习食道语的第一步是学习“打嗝”,出乎意料的是,很多人认为这一步很难,徐凤莲却很快掌握了“基础嗝”。她说,或许因为本身胃不太好,容易找到气体经过食管的感觉,也可能是比较幸运,食管条件松弛一些,能够让食管壁更轻松地振动。 回到重庆后,她在与患者相处中磨“打嗝技术”。学会自如地“打嗝”只是第一步,要连贯说出一句话,需要不断调动食管内的气体,还要配合口腔的运动才能发出准确的音,将常规利用声带振动发声转化为气体在食管振动发声。 重庆大学附属肿瘤医院最初成立训练班,是为了给在肿瘤医院做手术的患者提供食道语训练。随着训练班名气越来越大,全国多地的“无喉者”赶来学习。 苏桥松回到满洲里后,和病友们通过微信群保持联系。对于食道语初学者来说,用手机语音交流还是不太清晰,多数用手写输入的方式交流。他们在微信群中最常讨论的是如何练好食道语。 每期训练班为期两周。人数最少时,班上有五六人,多的时候十几个人。刚开始学习食管发音,患者会出现头晕、恶心、反胃等症状。 徐凤莲说,初学者需要用很大的劲儿把气提上来,正常人打嗝是被动的行为,训练是要主动连续打嗝。食管本身不具备自主换气功能,这是强行被外界干预,但不适感不会持续太久,一个礼拜过后,打嗝会变得熟练轻松。 有意思的是,喝汽水可以辅助患者找到打基础嗝的感觉。项锦天每天喝1.5升汽水,促使自己打嗝。徐凤莲知道后很惊讶:“天啊!你不要喝那么多汽水。” 每次练习完,项锦天会出一身汗。经过一周训练,他只能偶尔打出一个嗝。徐凤莲在教学中,见到患者最多的表现是摇头或用唇齿音告诉她“学不会”。 她发现,有些人微收下颌更容易发音,有的人恰恰稍仰头发音更轻松。训练不是一两天的事,也并非参加了两周的培训班就能完全学会,后续还要长时间修正。 项锦天在家里扎扎实实地打了3个月的嗝。刘祥珍说:“他在卧室练习,门关着,我在客厅都能听到声音。”半年时,徐凤莲发现他的发音方式跑偏了,让他来医院现场再修正。 食管发音训练班培训免费,外地学员在学习期间住在医院病房,需缴纳床位费,家属多睡在病房的陪护床上,餐食自行解决。徐凤莲在常年的培训和护理中得知,这些患者多为中老年,许多人的家庭条件不佳,术后多数要去工作,有经营小生意的,有做木工的,有跑大货车的…… “学不会都对不起徐老师。”项锦天说到这里时有些哽咽。他说,做完手术失声后,一些人离他远远的,“徐老师教我发音,跟我近距离相处”。 生病以来,项锦天每年都会到训练班开班现场为病友加油:“我一个老头儿都能学会,你们还年轻,四五十岁,有什么学不会的?” 大家听后,虽然说不出话,但是手掌拍得啪啪响。 开班10周年,头颈肿瘤科举办了一场无喉者才艺比赛,20多名无喉者报名参加。项锦天朗诵了泰戈尔的《用生命影响生命》。 “愿我们每个人都能活成一束光,绽放着所有的美好!”朗诵过程中,有的字词发音不准,但读到这句话时他提高了声量,字字清晰,最后获得二等奖。 现在,项锦天用食道语说出的话,声音低沉、比正常说话声要小,还带有气声。他每天买菜、打牌、下棋,大家都当他是平常人,和他正常交流。 “还是能说话好,要是不能说话,买菜这些,都不得行。”他一边说,一边摘下挂在脖子上的玉牌,这个玉牌是他花1500元定做的,佩戴后正好遮住颈部的气管口,“遮个丑”。 苏桥松在两周的训练班结束后,回到满洲里,他的目标是能够像项锦天一样和人简单交流。 苏桥松喜欢唱歌、喜欢发短视频。妻子王碧珠笑他“现在也喜欢唱,但是只能对口型了,只能心里刺激”。苏桥松听后,接着用手机打字说:“我还想唱出来声呢。” 中青报・中青网记者 耿学清 实习生 陶思阅 来源:中国青年报
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