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“为什么这样的爱你是什么歌”守护为什么这样的爱你是什么歌跨越生死的温暖 安宁疗护的下一步怎么走

　　北京医院，医生使用卡片引导终末期患者安排相关事宜。 　　北京医院，老年医学病房处有关安宁疗护的宣传资料。 　　北京医院老年医学病房。本组图片由中青报・中青网见习记者刘胤衡拍摄 　　这里没有全身插满管子、痛不欲生的病人，这里的气氛并不压抑，而是很温暖，大门口的宣传海报写着：“对于生死――要听！要说！要看！” 　　这是中国台湾花莲慈济医院专为疾病终末期患者开办的“心莲病房”。10年前，北京医院内科科护士长武全莹来到这里学习，形成了对安宁疗护的最初认识。 　　10年后的今天，这样的安宁疗护病房在全国越来越多。11月12日，国家医保局在综合诊查类立项指南中单独设立安宁疗护项目。但对于从事安宁疗护的医生、护士来说，他们仍然面临着一些不解、误解，甚至偏见。 　　下一步，安宁疗护该如何发展？中青报・中青网记者近日实地探访多个医院，寻找答案。 　　了解患者真实意愿 　　在北京医院工作20多年，武全莹见证过很多生死时刻。她发现，很多终末期患者和家属，并不太了解安宁疗护的理念，“不仅病人痛苦，家属也很难受”。 　　2015年，北京医院老年医学病房和老年医学门诊开诊，收治了一批高龄重症病人。 　　在科室开展的一项调研中，老年医学科副主任、主任医师李晶发现，“实际上，很多老人愿意了解自己的病情进展，也不难接受安宁疗护的理念和治疗方式，反而是他们的家属存在顾虑。” 　　“我们当时就有想法，希望了解病人的真实意愿。”她认为，让更多医护人员了解安宁疗护理念，并逐渐让更多患者、家属接受这一理念，是一件非常重要的事。 　　安宁疗护是一项涉及众多科室的“大工程”。如今的北京医院安宁疗护团队包括老年、肿瘤、血液、疼痛、急诊、介入等多个学科的医师、专科护士、临床药师和营养师，会对病人定期进行跨学科团队会诊，必要时还会外请芳香治疗师、音乐治疗师来院协助。 　　多学科团队与患者及家属如何实现有效沟通？李晶介绍，家庭会议是安宁疗护工作中的重要一环。在家庭会议中，医患之间沟通治疗需求、讨论治疗方案、给予情感支持，目的是围绕照护目标和照护策略达成共识。 　　2022年收治的一名癌症末期老年女性患者，让武全莹印象深刻。她注意到，家人送这位患者来到病房时，“心里压着事”。患者的儿子和丈夫不敢告诉患者本人真实病情进展，但其实患者本人已知晓自己时日无多。 　　“我们先背对背地跟他们单独聊，再让他们全家人面对面，把心结打开。”武全莹说，他们通过各种方法，让这家人对于即将到来的亲人死亡，不再畏惧和忌讳。 　　生命最后的日子里，家人一直陪伴在这名患者身边，患者也完成了最后的心愿。 　　今年，武全莹出差时在火车站偶遇逝者的丈夫。“武护士长，我们直到现在都很感谢你们医院！”听到家属的话，武全莹心头涌上一阵暖意。 　　“死亡是有尊严的。”长期以来，北京大学医学人文学院教授王一方致力于开展死亡教育，在他看来，安宁疗护实践中，“有准备的死亡”是一个非常重要的概念，也是高质量安宁疗护追求的目标之一。 　　在安宁疗护病房里，医护人员通过死亡教育、死亡辅导和死亡学习3件事，向患者及家属传达临终体验、临终觉知等核心概念，进行死亡意识的建构。“让病患和家属意识到，死亡不是冷冰冰的，而是温暖的、有陪护的。”王一方说。 　　安宁疗护还在不断探索中 　　自2017年开始，我国在全国范围内先后启动3批安宁疗护试点工作。2019年，《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》将安宁疗护纳入全方位全周期的医疗卫生服务中。 　　2020年12月，北京市卫生健康委员会将北京医院与北京协和医院确定为北京市安宁疗护指导中心。 　　“在政策推动下，我院加快了安宁疗护的建设。”李晶说，2021年该院安宁疗护门诊开诊，安宁疗护的相关宣教资料进入了病房，越来越多老人开始有了“我的生命我做主”的意识，“患者对自己的生命质量有了更高要求，也希望参与到最后阶段的医疗决策中”。 　　李晶坦言，“仅凭单个医院、单个科室的力量，不足以推动安宁疗护建设。” 　　由于患者需求不同、状况各异，如何了解他们的个性化需求、有针对性地提供治疗方案，仍然是横亘在安宁疗护工作前的难题。 　　李晶说，安宁疗护只是该科室的一部分工作，日常诊疗过程中，我们希望最大程度尊重患者意愿，用安宁疗护的方法解决患者需求。她期待未来能有一个特定的团队，专门从事安宁疗护的相关工作。 　　“要做好安宁疗护，应该在二级医院还是在社区？是要有独立病房还是在一个综合病房设立几张病床？”李晶表示，针对这一类问题，业内仍在探索中。 　　2023年8月，《北京市加强老年人居家医疗服务工作实施方案》公布，安宁疗护被列入上门服务清单。在上海，安宁疗护服务已实现全市248家社区卫生服务中心全覆盖。 　　李晶认为，安宁疗护相关服务逐渐下沉是趋势，要以患者的需求为中心，整合多方资源，推进居家与医疗机构等场景的灵活切换，“这些年我们培训了大量具有安宁疗护理念的医护人员，希望带动更多人一起做这件事”。 　　应建立安宁疗护人才梯队 　　“直到现在，我们仍然需要更多专业人才。”民营医疗机构泰康安宁疗护负责人徐新兴坦言，当前专业医护人员不足是限制安宁疗护机构发展的一大难题。 　　为解决这一问题，泰康安宁疗护成立初期，从其下属的医院中遴选愿意做安宁疗护的医护人才，对他们进行了全面的安宁疗护知识培训。 　　徐新兴说，目前市场上缺乏系统的安宁疗护人员培养体系，“为此，我们邀请了多家医院的安宁疗护团队负责人给我们的疗护人员做培训。未来，我们希望能和更多医院、学校合作，建立安宁疗护方面的人才梯队”。 　　北京清华长庚医院疼痛科执行主任、安宁疗护团队负责人路桂军介绍，安宁疗护不是独立学科，缺乏良好的晋升和评估机制，医护人员晋升要挂靠肿瘤等其他专业。他希望将来能建立安宁疗护方面的学科体系，让医护人员的晋升通道更畅通。 　　如今，越来越多的安宁疗护机构将社工纳入服务链条之中。在徐新兴看来，社工承担着人文关怀、哀伤疗愈等重要职能。 　　“安宁疗护跨越了生和死两部分，哀伤疗愈更多关注的是患者去世之后的部分。”徐新兴表示，如何安排患者人生最后一段旅程、让他走得更安详，如何抚慰家属的哀伤，这些都需要专业力量的加入。 　　徐新兴介绍，泰康安宁疗护为每位患者配备一名个案管理师，以及由医生、护士、社工、心理咨询师、志愿者组成的多学科团队，秉承道爱、道歉、道谢、道别和全人、全家、全程、全队的“四道四全”疗护理念，缓解患者身体不适，安抚患者及家属的不安情绪。 　　价格问题，也是患者及家属所关注的。近日，国家医保局编制印发《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》，新增设立安宁疗护项目，并明确安宁疗护价格构成中包含诊查和分级护理等服务所需成本，支持公立医疗机构补齐安宁服务供给短板，提升终末期患者生命质量。 　　路桂军坦言，在政策法规层面，目前对医院的评价体系聚焦在治病救人上，例如医院的治愈率、效率、病死率等，这些评价标准对安宁疗护机构并不适合，安宁疗护机构通常面临零治愈率和较差的床位周转率。 　　“安宁疗护不能仅从经济成本上做核算。从人性化角度看，每个人都希望拥有完整的一生，安宁疗护对提高生命质量至关重要。”路桂军说。 　　路桂军认为，安宁疗护发展到今天依然面临诸多挑战，在人口老龄化程度加速加深的背景下，发展安宁疗护非常有必要，安宁疗护从业者守护了人生最后阶段的生命温度。 　　中青报・中青网见习记者 刘胤衡 记者 陈晓 来源：中国青年报